[티브이데일리 이기은 기자] 배우 권오중 아들, 희귀병 투병 근황이 공개됐다.

29일 방송된 KBS 예능프로그램 ‘황신혜의 같이 삽시다’에서는 배우 권오중이 게스트로 출연해 아들 희귀병 치료 근황을 전했다.

권오중 아들 권혁준 군은 전 세계에 15명뿐인 희귀질환, 발달장애를 앓고 있다.

권오중은 “2014년도에 세계적으로 처음 발견된 병이다. 저는 2017년도에 알게 됐고, 지금 따로 치료제가 없다”면서 “전 세계에서 이 환자가 십 수 명이 채 되지 않는다. 박사, 제약회사 등 수 천 억 원이 있어야 치료제를 개발할 수 있는데, 우리 아들 경우에는 희귀병이라서 그 치료제를 만들어줄 동기가 없다”라고 밝혔다.

이어 권오중은 세계 저명한 전문가들에게 메일을 보내 접선했다면서 “은퇴한 분들이라서 지금 일을 안 하고 있다고 답신을 주시기도 했다”고 말했다.

그는 “그런데 아들 질환에 관심을 갖고 미국 쪽에서 연락이 왔다. 화상통화를 했는데, 답을 줄 순 없지만 방법을 찾아보겠다고 했다”고 전했다.



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