[티브이데일리 김지하 기자] 루게릭병(근위축성측삭경화증, ALS) 환우이자, 다른 환우와 가족을 위해 루게릭요양병원을 추진해 온 박승일 승일희망재단 공동대표가 23년간의 긴 투병을 뒤로하고 25일 분당 서울대병원에서 소천했다. 향년 53세.

박승일 공동대표는 연세대학교와 기아자동차 농구선수로 활동한 후 미국 유학을 마치고, 2002년 현대모비스 최연소 프로농구 코치로 선임되었다. 하지만 코치로 선임된 같은 해 루게릭병 확진을 받고 23년간 강인한 의지를 바탕으로 투병 생활을 견뎌왔다.

박승일 공동대표는 루게릭병 확진 직후 자신과 같은 루게릭병 환우와 가족의 힘든 투병환경을 접하고 이들을 위한 루게릭요양병원 건립의 꿈을 품게 되었고, 이를 위해 힘겨운 투병 중에도 각종 언론과 방송 그리고 안구마우스로 쓴 저서 ‘눈으로 희망을 쓰다’(2009년 박승일, 이규연 공저)를 출간하는 등 꿈을 향해 달려왔다.

2011년에는 가수 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립, 아이스버킷 챌린지 캠페인 등 각종 모금활동을 해왔으며, 2023년 12월 루게릭요양병원 착공과 올해 12월 준공을 앞두고 있는 상황이다.

승일희망재단 관계자는 “박승일 대표께서는 루게릭요양병원 건립을 위해 병원에 입원하는 환우도 중요하지만 환우를 돌보는 의료진과 간병인 등 직원들의 근무환경을 위해서 공기청정기를 꼭 설치해달라”고 요청하는 등 설계 건축 과정에도 관심을 가지고 의견을 전달해왔으며, “2023년 12월 착공식에는 엠블런스를 타고 참석하여 끊임없이 관심을 가지셨다. 이미 그 꿈이 실현될 것이라는 확신으로 늘 감사해왔다”고 전했다.

장례식은 기독교장으로 분당서울대병원 장례식장에서 치뤄지며, 장지는 용인공원으로 발인은 오는 27일이다.

[티브이데일리 김지하 기자 news@tvdaily.co.kr/사진=승일희망재단]